INTERVISTA A ELISA PEZONE, PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE FIBROMIALGICI LAGO DI BRACCIANO – ROMA E DINTORNI.
Non chiedono compassione ma comprensione, chi soffre di fibromialgia è un malato cronico in cerca di dignità. Lo Stato Italiano è assente per oltre 2 milioni di persone. A Bracciano è nata l’associazione di cui Elisa Pezone è presidente con lo scopo di promuovere la ricerca di una patologia fantasma, il cui sintomo principale è rappresentato da forti e diffusi dolori all’apparato muscolo-scheletrico.
Che cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia è una malattia altamente invalidante, provoca dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (legamenti e tendini ) si manifesta con sensazioni di rigidità soprattutto al risveglio, dolori addominali, acidità gastrica, crampi, colon irritabile, stipsi alternata a diarrea, tachicardia, alterazioni dell’equilibrio, senso di sbandamento, dolori ai muscoli oculari e importanti disturbi della memoria.
Una stima in Italia?
In Italia ne soffrono circa 2 milioni di persone, per lo più sono donne.
Sono state individuate le cause?
Le ultime ricerche, tenute da un gruppo di ricerca dell’università di Genova e Verona sostengono la tesi che la fibromialgia ha origine organica, tesi che propone il nostro presidente onorario prof. Altomonte Lorenzo, da rivedere quindi le cure finora adottate. Non esiste un protocollo unico per la fibromialgia, ogni malato fa storia a sé. É molto importante una visita accurata, fatta da un medico competente, per poter gestire al meglio la quotidianità. Come un abito ogni cura è cucita sulla persona, apportando periodicamente modifiche laddove ce ne sia bisogno.
Che vuol dire convivere con la fibromialgia?
La fibromialgia sconvolge la vita, convivere con questa sindrome è un’avventura, ogni giorno diverso dall’altro tanto da rendere impossibile una pianificazione. Il problema da risolvere è svegliarsi e stare bene.
Cosa sarebbe utile sapessero parenti e amici di coloro che soffrono di fibromialgia?
Non sono malati immaginari. Come associazione cerchiamo di diffondere la conoscenza della fibromialgia per far capire a chi è vicino quanto sia difficile convivere con il dolore. É necessario andare oltre l’apparenza, chi è affetto da fibromialgia soffre molto nonostante esternamente non di veda nulla o quasi.
Presidente dell’Associazione Fibromialgici Lago di Bracciano – Roma e dintorni, quale il vostro impegno?
L’associazione (AFLB) è formata da volontari. Nasce per divulgare la conoscenza della patologia. Si è costituita con lo scopo ben preciso di far riconoscere la fibromialgia dallo Stato Italiano e l’inserimento della patologia nei LEA. L’associazione AFLB inoltre, si impegna per aiutare chi ne soffre laddove è necessario: acquistare farmaci e integratori, accompagnare a visite e analisi. Fanno parte dell’associazione anche dei medici che applicano sconti importanti sui loro onorari.
di Barbara Pignataro
QUANTO TEMPO CI VORRÀ PER MIGLIORARE LA VITADI CHI SOFFRE DI FIBROMIALGIA?
Chiamata la malattia dei 100 sintomi, la terza malattia reumatica più diffusa in Italia eppure per lo Stato Italiano non esiste. “Non siamo invisibili, la nostra malattia è reale, i nostri dolori sono reali. Dunque vogliamo che venga riconosciuta come patologia cronica e invalidante. Sopratutto è necessario che venga inserita nei LEA ( livelli essenziali di assistenza) in modo che noi pazienti possiamo ricevere prestazioni da parte del servizio sanitario nazionale. Molti di noi non riescono a curarsi”. Sebbene non esista una cura può essere gestita con i farmaci per avere una qualità di vita migliore. Una ricerca costante nel trovare ciò che funziona meglio contro il dolore.
