É il centro più grande d’Italia, l’unico nel Lazio. Una struttura immersa nel verde a misura di famiglia.
Sappiamo bene qual è l’attesa, il desiderio alla nascita di un bambino, ovviamente la notizia di una malattia così grave da non guarire, da richiedere dei supporti meccanici che oggi la scienza offre, getta nello sconforto, disorienta la famiglia. Ebbene, martedì 22 marzo 2022, con 20 moduli abitativi già attivi e 10 in fase di preparazione, si è inaugurato il Centro di Cure Palliative Pediatriche a Passoscuro, nel comune di Fiumicino.
La casa si rivolge ai bambini che hanno una malattia inguaribile, e che hanno un elevato carico assistenziale, una condizione che dura anche anni e che richiede ai genitori un lavoro senza sosta, che inizia a volte prenatale, al momento della diagnosi o poco dopo, catapultandoli in un mondo drammatico. “La cosa che più dicono le famiglie è siamo abbandonati, in quanto dopo mesi passati in ospedale una volta ricevuta la diagnosi di una malattia anche rara, a un certo punto le famiglie vanno a casa, come è giusto che sia, però andare a casa con un bambino così complesso è una cosa molto difficile, per loro iniziano le difficoltà”. A parlare è Michele Salata, Responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche Ospedale Bambino Gesù, durante la visita della struttura spiega emozionato l’unicità del progetto inaugurato.
In Italia, fortunatamente, esiste una legge, la numero 38 ma la sua applicazione è a macchia di leopardo. É la legge che sancisce il diritto per ogni uomo, donna e bambino di ricevere le cure palliative e la terapia del dolore.
Per questo, l’inaugurazione di oggi è una pietra miliare per la Regione Lazio in quanto risponde nella parte della residenzialità. “Questa struttura si pone a ponte tra l’ospedale e l’andare a casa. Nei loro appartamenti le famiglie hanno modo di sperimentare la situazione di casa, mettersi un pochino alla prova sapendo che dietro alla porta trovano tutte le figure di cui hanno bisogno, dall’infermiere, al medico fisioterapista, alla psicologa. É un mondo di bisogni quello che la famiglia si trova a vivere e spesso è disorientata, questo centro è altresì ponte con le strutture del domicilio come il pediatra di famiglia che resta la figura di riferimento e le ASL, con tutti i servizi che mettono a disposizione sul territorio.
E prosegue, “La parola chiave è vita, ovvero ogni lavoro è fatto per poter garantire al bambino, alla famiglia tutta – conclude Salata – la miglior qualità di vita possibile. Non abbiamo la prospettiva di guarigione ma abbiamo la prospettiva di vivere bene oggi, nel contesto di malattia che il bambino ha, nel contesto sociale della famiglia. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come una presa in cura globale: del corpo, della mente e dello spirito e il supporto attivo della famiglia. Questa è la grande rivoluzione che per legge siamo chiamati a fare ed è un’emozione immensa per noi oggi, grazie alla forza di volontà della Presidente Mariella Enoc, della Fondazione Angelini, di tutti i donatori in accordo con la Regione, riusciamo a dare la residenzialità. I bambini vengono qui per un passaggio, per andare in sicurezza a casa.
“Inoltre – conclude Salata – le cure palliative si occupano anche del momento finale della vita di un bambino, ma ci occupiamo della vita per dare dignità anche alla sofferenza. Lì dove non è possibile farlo a casa, ecco che un luogo come questo può permettere alla famiglia e ai parenti, agli amici, agli animali domestici del bambino di vivere un momento così difficile con dignità e in pienezza.
Presente all’inaugurazione il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti che con l’occasione ha fatto visita alle famiglie ucraine ospiti da pochi giorni nel centro. Con lui il Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il sindaco di Fiumicino Esterino Montino. Dopo la benedizione da parte di mons. Gianrico Ruzza, sono intervenuti sul tema delle cure palliative il Direttore della Programmazione sanitaria Miistero della Salute, Andrea Urbani, l’assessore alla Sanità, Alessio D’Amato e Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale Ospedale Bambino Gesù.
