Comitato Fibromialgici Uniti – Italia. A tu per tu con la referente del Lazio, Elena Paganini.
Riconoscimento della Sindrome Fibromialgica come malattia invalidante su tutto il territorio nazionale. É lo scopo per cui il 7 maggio 2016 è nata l’Organizzazione di Volontariato “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia“. L’Associazione opera a favore delle persone affette da questa patologia attraverso la condivisione di informazioni, medici convenzionati e supporto psicologico, promuovendo ogni tipo di iniziativa atta a migliorarne le condizioni di vita. Promotori di un’interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati, di una risoluzione proposta dall’Assemblea Regionale Siciliana e una proposta di legge in Regione Basilicata.
Incontriamo Elena Paganini, una donna che vive a Ladispoli, affetta da Sindrome Fibromialgica. Combatte la sua battaglia personale portando avanti la lotta contro l’invisibilità. Con lei prosegue il nostro percorso di conoscenza della malattia dei 100 sintomi.
Come mai la fibromialgia non è presente nei LEA?
La malattia è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità ma non in Italia. É stata consegnata tutta la documentazione richiesta ma l’iter è lungo e, attualmente fermo per via dell’attuale crisi di governo.
Quanto costa essere fibromialgici?
Troppo. Anche più di 500 euro al mese. Se non si ha una presa in carico da parte della sanità, comunque ci si deve curare, se ci si riesce! Molti fibromialgici hanno perso il lavoro, sono stati licenziati oppure hanno abbandonato per mancanza di forze. Io sono restauratrice di mosaici non ho più l’energia necessaria per lavorare. Ci sono periodi in cui non muovevo neanche le mani. Se non hai una famiglia che ti sostiene economicamente, non ti curi.
Chi non si cura, che vita fa?
Una vita da invisibile, oltre ad avere dolori strazianti la patologia peggiora. Se non cerchi di arginarla con uno stile di vita sano, se non puoi permetterti di pagare un medico privato che ti segue o anche solo pagare il ticket sei paralizzato.
L’assunzione di integratori, un’alimentazione bilanciata, l’attività motoria quotidiana, l’agopuntura, lo psicoterapeuta, insomma se non hai un sostegno ti affidi al caso: un giorno sei immobile a letto, un altro la malattia ti concede una passeggiata. Comunque non ti permette una progettualità. Tornando al lavoro, se non hai un codice di riferimento un giorno di malattia come te lo prendi? Ti faccio un altro esempio, il reumatologo ti segna un ciclo di cure termali, utilissime per i dolori, sulla richiesta come diagnosi fibromialgia, per il centro termale la ricetta non è valida, devi scrivere un’altra cosa per usufruire del sistema sanitario nazionale.
Qual è l’impegno dell’Associazione a livello nazionale?
Collaboriamo e abbiamo un rapporto costante con il Ministero, la Commissione LEA e l’Istituto della Sanità ai quali abbiamo fornito la documentazione per l’inserimento nei LEA. Collaboriamo con tutte le regioni attraverso eventi sul territorio nazionale tra i quali la Giornata Mondiale del 12 maggio. Insieme alla fondazione ISAL portiamo avanti l’opportunità del biomarcatore. Inoltre, di Cfu-Italia fanno parte numerosi medici che applicano alle associate sconti importanti sulle consulenze.
Che cos’è il biomarcatore?
Attraverso un’analisi del sangue si riesce a capire se c’è la fibromialgia però attualmente è solo uno studio. Stiamo facendo una raccolta fondi per il biomarcatore.
Emotivamente cosa significa essere fibromialgici?
Quando non sapevo cos’era stavo in un vortice, quando identifichi il problema inizia una altra fase della vita in cui cerchi di stare bene, diventa l’obiettivo della giornata, ma ribadisco, ci vogliono purtroppo tanti soldi in Italia per riuscire a riprendersi la propria vita. “Uniti si può” affrontare la patologia e reinventarsi, è lo slogan che accompagna l’impegno quotidianamente profuso a favore di tutti coloro che sono affetti dalla sindrome.
Com’è la situazione nel nostro territorio?
Nel Lazio sono stati fatti tantissimi eventi, convegni, incontri. Abbiamo intrapreso la campagna chiamata “Comuni a sostegno” con l’avvio di una petizione popolare per il riconoscimento. Coinvolgiamo i sindaci del Lazio per aiutarci sia nella raccolta firme, sia per presentarci alle persone malate. A Cerveteri ho avuto la disponibilità del Sindaco Pascucci per un appuntamento informativo, attendiamo fiduciosi una risposta da parte del Comune di Ladispoli, dove non è altrettanto facile confrontarsi con il sindaco. Da Civitavecchia a Fiumicino attualmente ha risposto solo Cerveteri.
Barbara Pignataro
